11月6日黄金期货的杠杆，由中国罕见病联盟发起、诺华中国支持的《中国多发性硬化疾病优化管理与预后风险因素调研》在进博会上正式发布。该项报告旨在提高中国医患乃至全社会对多发性硬化的疾病认知及诊疗管理水平。

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多发性硬化（MS）是一种由免疫介导的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病，其病变具有时间多发与空间多发的特征，大多高发于29-39岁的中青年女性。据估计，我国约有3万例MS患者，且近年来发病率及患病率有逐渐增高趋势。

面对多发性硬化，构建精准化的临床干预策略尤为关键。多项研究揭示，所有具有不良预后风险因素的MS患者都必须启用高效疾病修正药物治疗。然而，临床实践中对这些关键预后风险因素的深度认知仍待提升，预后风险因素的系统评估、规范治疗及长期随访体系亦有待完善。基于此，此次发布的《中国多发性硬化疾病优化管理与预后风险因素调研》项目通过对全国近300名医患开展深度调研，从人口环境因素、临床因素、影像学表现及环境及人口统计学因素等四大常见预后风险因素出发，系统性评估了我国MS疾病管理现状及预后风险因素认知水平，旨在进一步了解MS疾病和患者在中国的现状。

发布会现场，《中国多发性硬化疾病优化管理与预后风险因素调研》项目发起人、北京协和医院徐雁教授对报告进行了深入解读，并表示：“本次调研旨在为MS疾病的优化管理提供参考依据，同时期望能够提升医疗界对MS预后风险因素的系统认知。我们相信，通过加强医患双方对预后风险因素的评估意识，完善规范化诊疗流程，落实早期干预策略，将有助于患者更好地控制病情进展，进一步提升MS疾病管理水平。”

本次调研在对MS患者进行影像检查时发现，超过半数患者颅内和脊髓中都出现了4处以上的病变；近一半的患者在一年内会经历病情复发。基于这些发现，临床医生需要建立更全面的诊断评估体系，通过动态监测密切识别患者影像学检查及临床病情变化。值得欣慰的是，随着罕见病目录与诊疗指南的陆续发布，我国在罕见疾病领域的医疗保障水平正显著提升。期待未来有更多支持性政策与制度的出台和落实，进一步提升MS患者的获得感、幸福感与安全感。

南方+记者 严慧芳黄金期货的杠杆

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